Matías Fernández Burzaco tiene veintidós años, es periodista y padece una enfermedad rara que genera piel en exceso, llamada fibromatosis hialina juvenil. Hay sólo sesenta y cinco casos en el mundo, y dos de ellos están en la Argentina: uno es el suyo. Con el cuerpo invadido por nódulos, no puede caminar, ir al baño ni vestirse solo, y usa un respirador para no ahogarse mientras duerme. En Formas propias, con una mirada repleta de sarcasmo y humor, describe esa existencia que transcurre entre la cama y la silla de ruedas pero que está lejos de ser estática. Por ella desfilan amigos entrañables, paseos hasta la plaza del barrio a fumar porro, enfermeros y cuidadores de toda calaña, la búsqueda temerosa de la primera experiencia sexual. Descarnado, libre de toda autoconmiseración, escribe: «Tuve un kinesiólogo que, en vez de llevarme a comprar galletitas al kiosco, frenaba en la esquina y me hacía hablar con las putas. Un enfermero que me agarraba de los testículos y me preguntaba cada media hora si quería hacer pis. Otro que me quiso masturbar con guantes [...]. No lloro nunca, pero se me caen lágrimas sin que me dé cuenta y hay que secarlas con un papel. [...]. En el pecho tengo un nódulo que parece una teta. Soy raro, soy deforme, y voy a contar todo». Fernández Burzaco no mira el mundo con fragilidad sino con fuerza, lo vuelca en estas páginas tamizado por la experiencia intransferible de vivir en un cuerpo difícil, e intenta encontrar respuesta a una pregunta: ¿cómo se aguanta todo esto?

Formas propias - Matías Burzaco

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Matías Fernández Burzaco tiene veintidós años, es periodista y padece una enfermedad rara que genera piel en exceso, llamada fibromatosis hialina juvenil. Hay sólo sesenta y cinco casos en el mundo, y dos de ellos están en la Argentina: uno es el suyo. Con el cuerpo invadido por nódulos, no puede caminar, ir al baño ni vestirse solo, y usa un respirador para no ahogarse mientras duerme. En Formas propias, con una mirada repleta de sarcasmo y humor, describe esa existencia que transcurre entre la cama y la silla de ruedas pero que está lejos de ser estática. Por ella desfilan amigos entrañables, paseos hasta la plaza del barrio a fumar porro, enfermeros y cuidadores de toda calaña, la búsqueda temerosa de la primera experiencia sexual. Descarnado, libre de toda autoconmiseración, escribe: «Tuve un kinesiólogo que, en vez de llevarme a comprar galletitas al kiosco, frenaba en la esquina y me hacía hablar con las putas. Un enfermero que me agarraba de los testículos y me preguntaba cada media hora si quería hacer pis. Otro que me quiso masturbar con guantes [...]. No lloro nunca, pero se me caen lágrimas sin que me dé cuenta y hay que secarlas con un papel. [...]. En el pecho tengo un nódulo que parece una teta. Soy raro, soy deforme, y voy a contar todo». Fernández Burzaco no mira el mundo con fragilidad sino con fuerza, lo vuelca en estas páginas tamizado por la experiencia intransferible de vivir en un cuerpo difícil, e intenta encontrar respuesta a una pregunta: ¿cómo se aguanta todo esto?